Vores kærlighed til andre er alt

børne hjernecancer fonden karen pallisgaard


Jeg plejer ikke at begynde at græde til forretningsmøder, men det gjorde jeg, da jeg mødte Anette Overby. På billedet her sidder hun med to af sine børn. Den store pige er hendes datter Emili. Emili blev 3 år og 9 måneder. Hun døde af en tumor på hjernestammen et halvt år efter, hun fik sin diagnose. Anette er det absolut mest inspirerende menneske, jeg har mødt i 2017 og har på kort tid lært mig så meget om livet. Hvorfor kan du læse her – om det værste og vigtigste i verden, og hvordan vi sammen kan være med til at skabe håb for andre familier i fremtiden.

Kære Anette, hvordan lever man videre efter at have mistet sit barn?

“Jeg tror måder at sørge på og klare sig på er ligeså forskellige, som mennesker er det. Det kan jeg se på min mand og jeg, og på andre der har mistet.

Jeg har altid været overbevist om, at jeg selv ville dø, hvis jeg mistede mit barn. De sidste to døgn lå vi på Rigshospitalets Børnekræft afdeling. Hun lå i mine arme, og jeg sang for hende. Når hendes åndedrag ændrede sig, bønfaldt jeg hende om at blive hos mig. Jeg troede til det sidste på et mirakel. Hun kunne og måtte ikke dø. Et håb der møjsommeligt var bygget op siden den dag i januar, hvor lægerne gav hende under et år tilbage. Da hun åndede det sidste åndedrag hviskede jeg igen og igen ”jeg elsker dig”. Derefter gik jeg i chok. Jeg mærkede ingenting i lang tid.

I lang tid var jeg vred på mig selv over, jeg kunne leve mere. Jeg følte mig forrådt af min egen krop, når jeg mærkede sult og tørst. Jeg tænkte på selv at dø hele tiden. Samtidig følte jeg stor ansvar for, kærlighed til og glæde ved, Emili og hendes lillesøster og lillebror. Jeg lærte, at jeg kan rumme stor sorg og stor glæde på samme tid. Når vi har de øjeblikke, hvor man føler stor kærlighed og glæde over sin familie eller naturen, går der ikke længe før jeg græder. Det har jeg vænnet mig til.

Jeg kan ikke forklare hvordan, men tiden har lært mig bedre at rumme sorgen, og jeg er på en måde blevet vant til altid at være ked af det. Det er min nye virkelighed. Der kører stort set hele tiden en parallel bevidsthed om mit tab og min kærlighed til hende.

Der er nu gået 4½ år, og jeg sørger for at være sammen med hende. Jeg har ritualer som jeg udfører hver dag. Jeg har flere af hendes ting på mig – altid. Jeg minder mig selv om alt det hun lærte mig. Engang imellem mærker jeg hende. Arbejdet med Børne Hjernecancer Fonden er noget vi gør sammen. Jeg har åbnet mig meget for den åndelige verden, mediterer og besøger jævnligt en clairvoyant.

Og til trods for min overviste tro om, at det at miste et barn ville være den sikre død, så lever jeg. Man må forsøge at være det bedste menneske man kan mens man er her, og det er det jeg forsøger. Jeg nyder alle mine børn og føler stor lykke og taknemmelighed herfor. Intet er eller bliver det samme, hverken i forhold til mig selv, familie eller venner. Det er svært, men ikke så svært som at miste sin elskede. Jeg er langt mere ydmyg overfor livet nu. Al dødsangst er væk, og jeg er meget mere bevidst om, at den tid vi har her på jorden er begrænset.”

Efter Emilis død stiftede du Børne Hjernecancer Fonden. Hvad driver dig i forhold til den?

“I starten var arbejdet med Børne Hjernecancer Fonden en konkret måde at være sammen med Emili på. Men mest af alt er jeg drevet af sorgen over at have set hende og mange andre børn lide en frygtelig skæbne. Ønsket om at gøre en forskel for de børn og familier der kommer efter os er stort. Vi fik ved diagnose at vide, der ingenting var at gøre. 0% chance for overlevelse, ingen overlevere på verdensplan. Sygdomsforløbet var uhyrligt. Ihærdig research efter hendes død viste mig, at der ikke er sket fremskridt på netop hendes sygdom siden 1960’erne hvor Neil Armstrongs datter døde af det samme. Samtidig generede det mig voldsomt, at hun bare døde uden der blev taget biopsi eller foretaget obduktion. Ingen blev klogere og intet blev gjort for at forhindre samme skæbne for de børn, der kommer efter. Hele stemningen på hospitalet var opgivende. Alene hendes sjældne form for hjernekræft rammer 2-3 børn hvert år i Danmark. Jeg kan ikke holde ud, der intet bliver gjort, og jeg kan ikke slippe tanken om, hvis der var nogen der havde taget samme initiativ for 50 år siden. Emilis sygdomsforløb sidder i mig – ligesom bevidstheden om alle de andre børn vi mødte på hospitalet, og de børn vi siden har stiftet bekendtskab med.”

Hvad ville du sige til andre mødre eller fædre, der går gennem børns svære sygdomsforløb?

Personligt havde jeg behov for at være sammen med min ældste datter hele tiden. Min mand var også sammen med hende stort set hele tiden. Han fik også ladt batterierne op ved engang i mellem at gå en tur med vores søn eller tale med nogen venner. Der er intet rigtigt og forkert – man skal sørge for at få energi hvor man kan, og spørge om hjælp – hvis man kan. Derudover skal man sørge for at være så meget sammen som overhovedet muligt. Tage så mange billeder som overhovedet muligt og dufte til sit barn så meget som overhovedet muligt. Ingen ved hvad fremtiden bringer, der er en stor styrke i at være i nuet og nyde tiden sammen – jage frygten og tankerne bort. Det er svært, nærmest umuligt til tider, men det man må forsøge at gøre hele tiden. Og der hvor sygdommen er allersværest fokusere på nærværet og kærligheden.”


Hvad siger man så til mennesker, der mister et barn – hvordan kan man som pårørende eller helt udenforstående bedst reagere?

Noget af det mest værdifulde du kan give et andet menneske er dit fulde nærvær og mere kræves faktisk ikke. Efter min mening er det, det allerstørste du kan give – også til et menneske i dyb sorg. Jeg kunne ikke tage den frygtelige sygdom fra min datter, men jeg kunne være sammen med hende dag og nat. Det samme kan vi gøre som pårørende. Være der, hvor frustrerende og skræmmende det end er. Vi har et stort ansvar for hinanden, og når vi en dag skal herfra, så er det det vi har, hvor banalt det end lyder. Vores relationer og kærlighed til andre mennesker er hvad, der betyder noget i sidste ende.

Som par kan man hjælpe hinanden ved at respektere hinandens forskellige måder at sørge på. Sætte hinanden fri.

Som pårørende kan du være der, lytte og acceptere at der intet er, du kan gøre for at lindre smerten. Men når man er sammen, sker der noget magisk. Man deler pludselig sorgen og selvom det aldrig fjerner sorgen, så er man ikke alene. Noget af det sværeste ved at have mistet, udover selve sorgen, er fremmedgørelsen i forhold til andre mennesker, ensomheden, og det at der sjældent er nogen der spørger til dig, eller den du har mistet. Fra den ene dag til den anden lever man på sin egen planet sorg, mens andre menneskers liv fortsætter som om intet var hændt. Det værste man som pårørende kan gøre er ingenting. Og man skal ikke forsøge at trøste, for det kan man ikke og fører som oftest til endnu større ensomhedsfølelse og fremmedgørelse.

Man kan spørge ind til det mistede barn, dele minder og billeder – det vil være som en gave. Derudover kan man handle og ikke spørge så meget. Man taler til mennesker, der formentlig ikke engang kan finde ud af at gå i bad eller tage sokker på. Man må finde sig i at blive afvist og respektere forældrenes ønsker. Det er vigtigt at være bevidst om, at man ikke kan gøre noget for at lindre sorgen. Forældre der har mistet et barn går igennem det værst tænkelige. Man kan ikke minde dem om et tab, de hele tiden tænker på, og hvis de græder, er det ikke fordi du har gjort noget forkert, men fordi de savner deres barn.”

Du kan læse mere af Anette og Emilis historie her 

Og i morgen kan du her på siden vinde en billet til YOGA FOR A CURE. Et stor yogaevent, som jeg sammen med Anette og Cathrine fra Danmarks største yogablog afholder den 13. januar (datoen for Emilis diagnose) 2018 kl. 10-13 i København til støtte for Anette Overbys Børne Hjerne Cancer Fonden.

Læs mere om det her og køb billet her.

Anette Overby og hendes familie har viet deres liv til at få forsket mere i den helt dødelige kræftform DIPG, der kun rammer børn. Børn diagnosticeret med DIPG går alle igennem det samme grusomme forløb. De mister evnen til at gå, tale og langsomt evnen til at bevæge deres arme, sidde selv, vende sig. De mister evnen til at åbne munden og dermed spise. Til sidst er lammelsen total. Nogle mister deres syn. Men alle er klare i hovedet til det sidste. Hvert år rammes 50 børn under 15 år herhjemme. Forskningsområdet på den frygtelige sygdom er stadig spædt, så lad os sammen sætte fokus på, så fremtidens Emili’er får en chance for at overleve. Støt Børne Hjernecancer Fonden.
Tags: , , , ,
Forrige indlæg Næste indlæg

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

0 shares

Følg også med her

Få inspiration i din inbox